Hoje é Dia Mundial da Conscientização do Autismo! Quem me avisou foi a historiadora Tereza Raquel, que é avó coruja de um autista. Pedi pra ela escrever um texto, e ei-lo aqui:
Me lembro de um mês de março em que a família toda se reuniu para fazer uma viagem à Ubatuba, SP. Meu neto, com 1 ano e meio na ocasião, quando viu a praia, teve uma sensação de total liberdade, de ter conhecido o infinito, pois saiu correndo incontrolavelmente, com a carinha mais feliz do mundo. Assustada, uma parte dos familiares correu atrás, outra parte ficou parada rindo achando lindo. Eu, confesso, sou da segunda turma.
Estou abrindo o meu relato com esta lembrança, porque para falar sobre o Dia Internacional de Conscientização do Autismo, penso, talvez como o meu neto, ter conhecido o infinito… de incertezas, medos, angústia, mas também de muito amor, brincadeiras, comemorações a cada conquista, abraços e beijos mais do que carinhosos e muita resistência para lutar.
O tempo passou e aos 2 anos e meio veio o diagnóstico de autismo do meu "Furacão", apelido que dei ao meu neto, por ser muito levado e deixar rastros de brinquedos e de coisas dele por onde passa.
Quando se fala em autismo, ou qualquer outro tipo de deficiência física/mental, no primeiro momento vem o choro, uma dor, uma revolta, uns tantos por quês? Como? Depois vem a fase "respira" e "vamos ver o tem que ser feito". E no final, se é que tem um final a fase, "bora pra luta, que estamos só começando". A batalha é grande, nosso filho é autista.
Então sou avó de um Furacão Autista, sou a "vovó Aquel", pois ele ainda não consegue pronunciar o R de Raquel, mas seu vocabulário está enorme e suas habilidades vão se desenvolvendo, principalmente na tentativa de me enganar para pegar o celular.
Ser avó de uma criança autista me despertou para muita coisa para que eu via mas não percebia. Agora eu vivo, sinto, me envolvo, cobro.
No nível de legislação federal tivemos alguns avanços com nossa luta pela inclusão. Entre elas:
- Carteira Nacional do Autista -- Lei Romeo Mion.
- A Equoterapia faz parte do rol das coberturas obrigatórias da ANS. A Lei 13.830 de 13/05/2019 reconhece a equoterapia como método de reabilitação.
- Professora de Apoio para acompanhar o aluno em sala de aula.
- Direito a atendimento preferencial em estabelecimentos comerciais, bancários, casas de espetáculos, teatros, cinemas.
Muito ainda precisamos fazer para que se evitem retrocessos. Devemos sempre pensar e seguir na vanguarda.
Falei em vanguarda e pensei:
que coisa esquisita, em pleno século XXI estarmos vivendo uma pandemia quase igual à do século XVIII, só não se compara, porque hoje as informações, os métodos de cura, são outros. Mas as aflições são as mesmas, as dores das mães e avós são iguais, porque nós não mudamos ao longo dos séculos, nos tornamos fortes, sabemos nossos espaços na sociedade, brigamos por respeito, mas também continuamos chorando e nos preocupando com filhos e netos.
Quantas vezes já não me peguei aflita, com medo de que Furacão, que não gosta de andar calçado, fosse contaminado por uma gripe? Autistas costumam ter o sistema imunológico um pouco mais fraco, vai que adoece.
E a quarentena? Como fazer quarentena com uma criança de 6 anos que está acostumada com uma rotina, e se sai dela, ele se perde, é sinal de stress, da famosa birra?
Calma, vovô "Aquel", mamãe tem a solução: foi criada a "Escola da Mamãe". Todo dia as 15h mamãe senta com ele e faz atividades que ele poderia estar fazendo na escola. Mamãe criativa põe sempre um videozinho sobre o assunto que vai trabalhar porque isso desperta mais a atenção dele. Por exemplo, se vai fazer atividade sobre vogais, coloca um videozinho sobre vogais. E por aí vai. Ele a chama de "tia mamãe." Porque é hora da escola.
Acabou a aula, e aí? Para um Furacão que gosta de correr livre na praia, como segurar dentro de casa? E mora numa cidade onde não tem praia? Aí aparecem as brincadeiras com carrinhos, que o Furacão está enjoando. Bora inventar outras brincadeiras. Tipo cineminha. Somente após a aula é que pode pegar celular, e só um pouco. Às 17h quando chega o papai a família toda senta-se à mesa para lanchar e conversar. E aí o Furacão faz suas furacaozices.
Toda essa história é para lembrar a vocês que hoje, dia 02 de abril, é Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Como eu, Tereza Raquel, existem milhares de avós, mães, cuidadoras de autistas querendo ser ouvidas, que precisam ter voz, precisam expressar suas angústias, sonhos, medos, desejos para seus filhos, mostrarem sua realidade, sua luta diária. 
Quando não estamos em quarentena, meu neto pode ir à praia. Muitos filhos e netos não conseguem sequer receber um tratamento ou ir à escola. Precisamos de INCLUSÃO em todos os sentidos.
Queremos que mais autistas corram livres pelas praias.
5 comentários:
O cantor Bruno Sutter fez uma música para crianças sobre lavar as mãos.
Link:
https://youtu.be/IBFGMCCp4pc
Lola te sigo desde o começo do blog, então só quero te dar um toque, é a segunda vez que vejo você postar quest post de sobre autismo escrito por quem não é autista e isso ta me incomodando muito
ninguém vai chamar uma pessoa branca pra escrever quest post/matéria no dia da consciência negra sobre racismo mas quase ninguém chama pessoas autistas pra falar/escrever sobre o assunto
eu já comentei isso no post passado e dessa vez prefiro não ter gente me mandando mensagem sobre o assunto como aconteceu da última vez então vou postar como anonimamente mesmo
eu sei que só tem você nesse blog, o que deixa as coisas mais difíceis mas mesmo assim, ainda acho muito válido escrever esse coment porque quando só o que as pessoas acham são coisas tipo "como viver com alguém autista" mas nunca "como é viver sendo autista" a gente perde muito e neurotípicos perdem muito também
espero que da próxima vez você escolha postar as palavras de uma pessoa autista, aliás não só você, todo mundo
cada vez mais to achando que falta é o dia da visibilidade autista mesmo porque nem no dia da conscientização do autismo a gente consegue se vê
Obrigada pelo toque, anônimo. Mas quem entrou em contato comigo foi a Tereza Raquel, avó da criança autista. Por isso pedi pra ela escrever. Tem outros posts sobre autismo que publiquei que também são sobre crianças autistas. Aí fica difícil pra elas escreverem. São crianças, algumas não são oralizadas. Mas eu publico bastante os posts do Robson, que se assume como Asperger.
O vírus é chinês, e Bolsonaro o seu profeta.
A China criou o coronaro em laboratório, para infectar EUA e Europa e, então, dominar a economia mundial. Para isso, conta com o apoio do PR do Brasil, que não, não é agente da CIA. Ele fingiu que encomendou insumos médicos apenas para que Trump fosse obrigado a pagar três vezes mais à China. É por isso que ele diz que não passa de uma gripezinha: para ajudar a China a dominar o mundo.
Quem me contou foi um bolsomíniom.
Eu tenho filho autista e acho muito útil ler textos de outros pais (e avós) sobre as experiências com seus respectivos filhos ou netos.
Principalmente no caso de crianças e jovens, muitas vezes é cansativo para a própria pessoa falar sobre sua condição. Mesmo porque muitas pessoas no espectro autista tem dificuldade de comunicação.
Lembro de uma matéria sobre um menino autista alemão. No meio da entrevista ele levanta e vai embora, reclamando que está cansado de falar sobre autismo.
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