quinta-feira, 12 de dezembro de 2013

GUEST POST: A MENINA LIVRE E FELIZ COM SUA CADEIRA DE RODAS

Publico este relato da Isa, que explica tudinho e faz pensar. É fundamental que os feminismos abranjam também questões de pessoas com necessidades especiais.

Vou começar contando um pouco sobre mim pra que quem não me conhece direito aqui possa entender a história.
Tenho 16 anos, e nasci com uma má formação congênita na coluna chamada espinha bífida (quem quiser depois é só ver o artigo na wiki,é bem completo). Essa má formação faz com que eu não consiga andar com tanta facilidade como a maioria, e por isso eu uso a Freeda, minha cadeira de rodas, e fiz fisioterapia até os 12 anos de idade, apesar de não gostar muito.
Ontem fui ao ortopedista que acompanha meu caso desde que nasci, pra que ele avaliasse um aparelho que vou precisar usar devido a um desvio gigantesco na coluna que está me incomodando, causando dor. Há também um outro aparelho que eu teria que usar nas pernas pra me ajudar a andar melhor (esse aí eu detestei, não vou usar, sem chance).
Pois bem, ontem eu vi os dois aparelhos prontos, pela primeira vez. Choque total! Não acreditei que teria que usar aqueles aparelhos horríveis nas pernas só pra andar, sendo que essa nunca foi minha prioridade! Eu já nasci assim, aprendi a me virar assim, eu não quero nem preciso de nada mais do que isso! Eu estou muito feliz assim! O problema é: como eu ia falar isso aos meus pais? Ao médico? de que forma eu iria falar isso sem chocar/frustrar meus pais, que sempre me "forçaram" ao máximo, achando que estavam fazendo o melhor para mim (e por um lado até estavam), mas que nunca se perguntaram o que EU queria, qual era a MINHA prioridade?
Minha fisioterapeuta, meus pais e minha família me fizeram acreditar até os 12 anos que o único jeito de ser "normal" era andando, mesmo que fosse de muletas e toda torta. Nunca apoiaram que eu fosse cadeirante. Nunca. Porém,o que eles nunca pensaram foi no que se passava na minha cabeça quando eu me via de pé em frente ao espelho. Toda a frustração, a tristeza...
Eu não conseguia me aceitar daquela forma, pois eu fazia um esforço muito grande pra dar uns poucos passos, passava horas e horas fazendo exercícios chatos contra a minha vontade, achando que aquilo me levaria à "perfeição", que no meu caso, não será alcançada nunca, porque meu corpo não permite, e o meu corpo não correspondia ao meu esforço. Eu continuava toda torta. Me sentia um lixo. Era muito frustrante, e só eu via tudo isso.
Bem, e ontem, diante da situação, eu respirei fundo e falei tudo que eu guardei na alma a respeito disso todo esse tempo. Meus pais ficaram perplexos durante uns três minutos, não acreditando que o que eles faziam não era o melhor pra mim (nessa hora bateu uma certa culpa), mas logo depois o meu médico disse que tudo bem se eu não quisesse mais me esforçar tanto, que está tudo ótimo do jeito que está. E o mais importante, meus pais respeitaram o meu ponto de vista! Não vão mais me chamar de preguiçosa se eu não quiser andar de muletas, e nem vão me cobrar algo que eu não seja capaz, ou não queira, cumprir.
Só queria terminar explicando que o nome da minha cadeira é Freeda, em parte, por causa da Frida Khalo, porque tanto a Frida quanto a minha Freeda têm o dom de transformar algo que supostamente seria uma tragédia -- uma deficiência -- em algo lindo, que dá forças pra ir em frente. Ah, e é Freeda porque free em inglês significa livre, e é assim que eu me sinto quando estou na companhia da minha linda Freedinha.

33 comentários:

Profe Mari disse...

Que bom que você conseguiu mostrar como se sentia, e ter sua vontade respeitada!
E, ser vista como alguém que tem querer. Muitas pessoas "deficientes" não conseguem que seus desejos sejam respeitados, porque as pessoas "normais" parecem não perceber que a deficiência não as torna menos humanas, e que sentem e pensam como todo mundo!

Larissa Petra disse...

Nossa acho que esse post foi a única coisa nessa vida que já conseguiu me tirar totalmente as palavras (pq se tem uma coisa q eu gosto é falar rs). Nem vou falar "Força garota", pois isso vc já tem de sobra, vou dizer apenas obrigada por dividir sua história, pois ela desconstrói tudo sobre deficiência, pois a gente aprende que isso é pior que a morte, mas definitivamente não é, é apenas uma diferença. Disse que fiquei sem palavras acabei falando abeça...hauahuahaua
Beijos Linda <3

Anônimo disse...

Entendo e vivo as mesmas cobranças. Minha especialidade é outra SINDROME DE FOTHEGUILL ou NEURALGIA DO TRIGÊMIO. É uma doença rara,crônica e dolorosa. Afe a principalmente mulheres apartir dos 60 mas raramente atinge jovem e eu aos 22 anos mergulhei no universo da dor. Minha mãe não aceita. Insiste que eu não tome os remédios que não preciso. A doença causa a maior dor de cabeça que um ser humano suporta sem desmaiar. Choques na face, dor em todos os dentes, sensação de queimação e pontadas me afetam mais de 100x por dia quando estou na crise. E fico até 3 dias sem poder mastigar,sorrir e escovar os dentes. Fiz uma cirurgia no cérebro para resolver mas o resultado é no cara ou coroa pode ou não dar certo e a minha não deu certo. E minha familha não entende, não aceita e axa que as crises são psicológicas e tentam me forar a mastigar. Eu tenho uma sindrome crônica. Eu preciso dos remédios. Além dos analgésicos tem os anticonvlsionantes e dizem que é remédio para doido e não sou doida. Pode? Gente é absurdo o preconceito contra eu ter uma sindrome.

Anônimo disse...

Cara Isa

Gostaria de acrescentar ao seu relato que sim, é muito importante que o corpo humano durante seu desenvolvimento passe pela verticalização bípede: isso evitou que você tivesse outros tantos problemas, má formações internas de órgãos, por exemplo, assim como todo o trabalho de verticalização fez com que você pudesse ter uma boa fossa do acetábulo do fêmur, o que te permite usar sua cadeira de rodas sem luxações. Até neurologicamente há grandes ganhos.

É para isso a verticalização bípede: ninguém quer obrigar nada porque apenas um único padrão de movimentação é aceito, ninguém quer que você chegue a "perfeição".
Mas todo esse esforço durante os principais anos do seu desenvolvimento agregaram saúde. Acredite, valeu muito a pena.

Haline disse...

Oi, querida, gostei muito do teu relato! Uma das minhas amigas mais especiais tem espinha bífida também, mas recuperou a capacidade de andar sem tanta dificuldade após fazer uma série de cirurgias. No entanto, ela ainda tem algumas limitações que incomodam bastante, como o fato de se cansar fácil e não poder ficar muito tempo em pé. O caso dela é um pouco diferente do teu, porque ela não queria de jeito nenhum ser cadeirante e fez todas as cirurgias possíveis para poder caminhar sem auxílio. Hoje em dia, apesar de suas dificuldades, ela não quer ser vista como deficiente e às vezes chega a se forçar um pouco, fazer coisas que estão além da capacidade física dela. Porém, acredito que cada pessoa conhece suas próprias características e desejos, e acho que tua decisão deve ser respeitada. Não há nada de errado em ser cadeirante, e quem deve fazer essa escolha é tu. De qualquer forma, te desejo tudo de bom. Um beijo e felicidades!

Anônimo disse...

"Tenho 16 anos, e nasci com uma má formação congênita na coluna chamada espinha bífida"
-
Parabéns pela sua força, seja muito feliz,você merece.
E que bom que alguém te deixou nascer, nestes tempos de relativismo moral.

Anônimo disse...

Cara anônima das 22:25, dê um jeito de comprar seus remédios!! Sei lá, junte dinheiro, tente no SUS, peça para algum amigo médico ou farmacêutico, sei lá, faça alguma coisa! Que desespero eu senti lendo seu relato... eu tenho crises de dor de cabeça as vezes, mas a dor não é forte, eu reconheço, pois já senti dores muito piores. Só que mesmo quando estou com uma dorzinha mínima eu já não consigo fazer nada, nem estudar, nem ver tv, nem usar computador, nada, eu passo o dia deitada e olha que a dor nem é lá essas coisas. Agora eu imagino você, poxa, se eu tivesse essa síndrome acho que eu entrava em depressão, me matava, sei lá, não ia conseguir viver com isso sem remédios. Por favor faça alguma coisa, compre seus remédios, dê um jeito, faça o tratamento, tente diminuir a dor! Imagino o quanto deve ser horrível, desejo melhoras para você.

Kittsu disse...

Talvez você esteja falando isso no ímpeto da revolta de ter que se esforçar tanto por causa de uma coisa que os outros encaram como sendo normal. Tenho certeza que isso gera uma revolta muito grande. Mas não deixe de fazer a fisioterapia, de se esforçar, porquê as dores que virão caso você abandone o tratamento podem ser muito piores, e talvez irreversiveis. Escaras que não curam por conta do contato com a cadeira, falta de tonus dos musculos do tronco que permitirão que a coluna entre em colapso, se dobre e pressione os órgãos internos e isso vai te tirar a vitalidade. Use a cadeira, se permita viver mais confortavelmente, mas não se deixe levar pelo conforto de ter uma cadeira de rodas sempre à disposição... isso pode te matar, literalmente.
Guardadas as devidas proporções, eu penso no meu próprio caso. eu tive um tumor na tireóide que levou a glandula a crescer demais, ficou até um "papo". Eu poderia ter me resignado a dizer que não é da conta de ninguém o que acontece com meu corpo e não ter feito a retirada... e ter meu pescoço comprimido por dentro até ficar muito, muito mal. Ao invés disso, eu previ as consequencias e garanti a minha própria saúde. Hoje tenho que fazer reposição hormonal, um comprimido todos os dias ao acordar e 30min de jejum... E eu garanto a disciplina na manutenção do tratamento, porquê assim como o próprio tumor, o que os outros pensam importam bem menos do que a minha própria saúde.

Enfim. A você, saúde e juizo.

Anônimo disse...

Nossa Anonima que tem a neuralgia do trigêmio, fiquei mal pelo seu relato. Eu sofro de enxaqueca ( exaqueca memso, de vomitar, ter diarréia, pedir pra morrer) nada a ver com dor de cabeça.

E quando falo que tenho as crises o pessoal também acha que é normal... que "toma aspirina que passa", nossa, quem não tem néao pode entender. E por ter enxaqueca desde sempre que quando era pequena, devia ter uns 10 (hoje tenho 30)anos, assisti no fantastico uma emissao sobre a neuralgia do trigemio e fiquei em panico! lembro de uma mulher que ja estava curada e chorava cada vez que falava da dor. lembro que falavam de uma cirurgia nova, com um balaozinho.. algo do tipo, voc^^e ja ouviu falar?


Coragem pra você!

E você autira linda do post, NUNCA tinha pensado por esse lado... to me sentindo até besta agora, de saber que tem gente forte igual você no mundo!! Parabéns mesmo!

lilith

enciclopédica disse...

"Segundo Fiona Kumari Campbell o capacitismo, que está para o segmento da pessoa com deficiência o que o racismo significa para os afro-descedentes ou o machismo para as mulheres, pode ser associado com a produção de poder, e se relaciona com a temática do corpo e por uma ideia padrão corporal perfeita. É um neologismo que sugere um afastamento da capacidade, da aptidão, pela deficiência."
http://chegadecapacitismo.wordpress.com/2012/11/23/entenda-o-que-e-capacitismo/

Enciclopédica disse...

http://drauziovarella.com.br/audios-videos/estacao-medicina/neuralgia-do-trigemeo/

Diz q uma das técnicas percutâneas com o tal balãozinho é a mais eficaz

gris allia disse...

Assídua neste blog devido a uma fase - tomara - de deficiencia=pé quebrado. Experimentando um pouco os olhares discriminantes devido às muletas, ao gesso. Aqui onde moro só tem um supermercado q tem um carrinho motorizado, ontem usei pela 4ªx e já estou fera em dirigi-lo. e me divirto em observar a reação das pessoas, me olhando de cima pra baixo (lembrando q mesmo em posição vertical sempre vai ter um ou outro babaca te olhando assim) e com receio que eu perca o controle do tal carrinho ahahah. Tenho problema cronico de ciático e volta e meia tenho q fazer fisio e terei q fazer ainda mais por conta do pé. Concordo vc, jovem do guest post, fazer fisio não é mesmo a melhor coisa deste mundo, mas é uma disciplina psicofísica necessária e teve uns comentários aqui bem pertinentes em rel. a isso. Me lembrei dum filme mto lindo, tem uma cena q vc vai se identificar e tem um ator lindo d+. Abs empáticos

http://www.imdb.com/title/tt0345032/?ref_=nm_knf_t2

Mariana disse...

Lola,
off topic:

Você viu esse comercial? Mostra um homem e uma mulher fazendo exatamente as mesmas coisas e como eles são vistos de maneiras diferentes. Acho que vc vai gostar, vale a pena!

http://www.adweek.com/adfreak/amazing-pantene-ad-defiantly-tackles-how-women-workplace-are-labeled-154385

Abraços

Anônimo disse...

Não vão mais me chamar de preguiçosa se eu não quiser andar de muletas, e nem vão me cobrar algo que eu não seja capaz, ou não queira, cumprir.
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Espera, vc não anda de muletas porque vc realmente não consegue ou porque vc NÃO QUER?

Camila disse...

Lola, desculpa. Meu comentário não tem NADA A VER com o post. É que te pedi uma indicação lá no twitter e acho que você não viu (deve ter mil coisas no seu), mas nesse natal eu queria presentear uma pessoa que amo muito e que adoro discutir sobre discriminação com um livro que fale sobre racismo no Brasil... você tem algum bom pra me indicar? Obrigada, adoro seu blog! Bjs

lola aronovich disse...

Desculpa não te responder no Twitter, Camila! Minha vida tá uma correria e eu ainda por cima fico enrolando (passei essas últimas 3 horas no Twitter, sendo que eu tinha - TENHO - 300 coisas pra fazer antes de ir trabalhar, e sendo que viajo pra Brasília amanhã!). Olha, não me veio nenhum título à mente, mas talvez xs leitorxs possam ajudar?

Anônimo disse...

Que depoimento lindo! As vezes lemos tanta coisa ruim que é maravilhoso entrar no blog e encontrar um post desse, dá até mais energia. Fico muito feliz em ver que você é tão bem resolvida e teve coragem de se impor pros seus pais. Adorei =)

Unknown disse...

É um dos relatos mais lindos e incríveis que já li no blog. Deus te abençoe e a sua família! Você é muito forte, uma inspiração! Obrigada por compartilhar a sua história.

Unknown disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Pili disse...

me sinto mal pra caramba de "falar mal" da minha familia. mas vou fazer isso pq pode ser uma tendencia aí.... algo maior do que só o seu ou o meu caso.

(vou deixar bem superficial pq nao gosto de falar disso. A primeira vez que falei disso em publico foi aqui nos comentarios da Lola. E Tenho uma bruta dificuldade de assumir que a palavra deficiencia faz parte da minha vida... e tenho o direito de ter essa dificuldade. Pronto, me deixa)

Eu tbm desde muito jovenzinha trabalhei com mto afinco nas minhas fisioterapias, apesar de chorar fazendo aquilo, entre mtas outras coisas.
Era uma torturinha!
Mesmo sendo tratada na rede publica eu sabia que outras pessoas na mesma condiçao que eu nao tinham a estrutura e o apoio que minha familia de classe média e amorosa podia me dar.
E isso me fazia sentir culpada!! por encarar aquilo tudo como o pior assunto da minha vida, ao inves de me sentir abençoada por poder correr atrás de uma melhora.
acontece que quando eu operei a coluna, já na idade adulta, minha recuperação foi MTO melhor do que os médicos haviam previsto.
Eu voltei a estudar muito antes do que poderia, pq não queria mais sentir-me um peso pra familia cuidar, e nem queria abrir mao da minha educaçao.
Bom... é claro que me lembro de tudo isso com muita gratidao em relaçao à minha familia.
mas tbm me lembro nitidamente das muitas vezes em que minha mae me chamava de preguiçosa, me empurrava, me arrancava do meu silencio qdo eu só queria dar um tempo e chorar sozinha sem ser na frente de um monte de profissionais e estudantes de medicina, me cobrava que aprendesse a dirigir logo, mesmo que isso significasse um cansaço absurdo e um veículo adaptado...

Foi ruim!

E até hj minha familia tem a maior dificuldade de aceitar que... cara, eu nao vou ter filhos. Sabe, falam disso como se fosse mais uma etapa óbvia da vida de qualquer mulher...
..quando na minha vida nada foi muito óbvio.

vai ver minha dificuldade de aceitar que eu tenho esse problema passe também pela dificuldade da minha familia aceitar que eu o tenho.

Agora, o mais chato é (e eu me sinto terrível comparar desse jeito) que quando meu irmão teve um acidente brabo e se recuperou 100%... ele sempre foi visto como o herói!
É óbvio que estou felicíssima com a recuperação do meu mano, não digo isso por nenhuma rivalidade. É de fato ele resistiu, reagiu e se recuperou HEROICAMENTE, ele é um exemplo e eu tenho o maior orgulho dele.
...Mas em momento nenhum ninguém lhe disse que ele tinha de se esforçar mais e deixar de preguiça.
Que ele estava dando muita importancia à tristeza nos dias em que ele não estava bem.
Que ele era um cara negativo por não adorar ter a possibildade de se cuidar, quando muitos não tem.
...
ele sempre foi visto como o herói, e sem dúvida nenhuma ele é o meu herói!
Mas por que eu fui vista como a displicente?

Anônimo disse...

Isa, que bom que vc conseguiu falar o como se sentia para seus pais, mas acredite, oq eles fizeram foi pensando no seu bem e dê ouvido a eles, por favor.
Leia o que Kitsu escreveu acima e leve a sério.

Tenho uma escoliose muito acentuada que foi percebida a quase 20 anos.
Meus pais moveram oq tinham para encontrar quem pudesse me ajudar, mas sempre me respeitaram.
Respeitaram a minha decisão de não usar colete ortopédico (afinal, seria uma violência contra meu corpo e morávamos em um lugar MUITO quente...), respeitaram eu minha decisão de não querer fazer cirurgia (tenho pânico de pensar em ter milhões de agulhas em mim, sério, é uma fobia).
Oq eu nunca deixei de ter/fazer foi fisioterapia, mas eu realmente só fazia qnd tinha crise (de ter que ser carregada) e era acompanhada pela fisioterapeuta.
Sozinha nunca levei a sério os exercícios que me mandavam fazer.
E quer saber, se eu pudesse voltar no tempo eu tinha levado esses exercícios e a fisioterapia verdadeiramente a sério.
Até dois anos atrás eu encontrei uma fisioterapeuta maravilhosa q me fazia sentir bem, mesmo tendo um corpo horrível e torto, mas que me dava qualidade de vida, fazia com que eu respirasse melhor, etc.
Hj não tenho mais isso... E se só esse pouquinho me faz falta, imagine se eu tivesse levado a sério todos os anos anteriores e usado a droga do colete que me deixaria com a aparência de um etê.
Tenho certeza q não sofreria tanto hj...

Chore o quanto quiser, mantenha esse canal aberto q vc criou com seus pais, mas não desista dos exercícios.
O foco não precisa ser fazer vc andar, mas ter qualidade de vida.
Isso é fundamental.

Carla disse...

Querida Isa,

Seu post é um sopro de lucidez para tod@s nós. Seu pais com certeza tiveram as melhores intenções ao insistir que vc tentasse as muletas e se mostraram ainda mais encantadores quando aceitaram sua escolha. O respeito ao corpo, às escolhas sobre o próprio corpo - que tanto discutimos no feminismo - passam por essas questões tb. O corpo que vc ama caminha pelo mundo com a ajuda de Freeda Kahlo. E isso é lindo!

Anônimo disse...

Olha, a verdade é que as famílias têm MUITA dificuldade em aceitar doentes crônicos. Doentes que não são heróis, que não fazem milagres, que são apenas humanos e que sofrem com suas limitações.
Tenho uma "deficiência" e, apesar de todos os meus esforços, que só eu sei o que me custam, não tenho melhora. Não faço milagre. Não sou herói. E sou tratado como negligente, como "baixo astral", como pessoa que não tem fé, deprimido, etc. Como se eu tivesse escolhido o que me aconteceu.
Familia, quer saber, é uma merda. Meus amigos me compreendem e me aceitam muito melhor. Até pessoas que me conhecem pouco, tem mais empatia. Familia é cobrança, cobrança e mais cobrança. (desculpem o desabafo)

Unknown disse...

Obrigada a todas as pessoas que escreveram mensagens de apoio! E só pra esclarecer,como já foi dito no próprio texto,eu não ando de muletas porque eu não quero,pois teria condições para tal,mesmo que com muita dificuldade.Não andar é uma opção,porque andar com as muletas é extremamente cansativo,frustrante e trás más lembranças.

Lais disse...

UAU! Nossa, às vezes a gente se toca que é tão tão tão ignorante das coisas q outras pessoas enfrentam! Puxa, Lola, posta mais relatos de pessoas com necessidades especiais? Esse foi tão curto e já me ensinou um monte de coisas q eu nunca nunca tinha pensado! Fiquei boba. Isa, obrigada por compartilhar sua experiência!

Anônimo disse...

Por incrivel que pareça a Neuralgia do trigêmio também é chamada de doença do suicida muitos não suportam. Uma simples rajada de vento frio que atinge a face já aciona uma área chamada gatilho da dor ou seja o choque na face é inevitável ao entrar num ambiente com ar condicionado, exclui tudo gelado nada de sorvete, refrigerante, água gelada. Tenho o tipo mais grave afeta os 3 ramos da face esquerda simplesmente dôi olho,face, dentes, queixo e ouvido esquerdo. E ainda tem o constrangimento de comprar os remédios e tomar escondida sem que a minha saiba porque ela não aceita que tenho uma síndrome e para ela toda sindrome é doença mental.

Anônimo disse...

Jà pesquisei sobre a cirurgia do balão e estou me preparando para fazer. Fiz craniotomia há dois anos e não deu certo. São procedimentos caros e no municipio em que moro não realizam o tratamento. Gasto absurdos com neurologista, ressonância, os remédios neurolôgicos só vendem com receita especial. Ou seja não posso simplesmente chegar na farmácia e comprar. Um pânico me domina quando o remédio ta acabando.

LOVE GOTIC disse...

Parabéns pelo direito de aceitar suas limitações. Muitos não se aceitam por algo muito menos litmitador. Embora muitos pais digam que aceitam o filho com deficiência a maneira de agir é totalmente diferente da opinião. Há também aqueles que limitam mais ainda por exemplo a novela Amor a Vida mostra a garota autista e os pais ditando regras que ela não pode ser incluinda na sociedade. A pior deficiência é o preconceito a não aceitação. Sei e aceito meus limites mas muita gente ao meu redor quando não me trata com peninha me incapacitando outros ignoram meu limite exigindo mais do que posso. Ainda não há inclusão e respeito ás diferenças. SER DIFERENTE É NORMAL TRATAR COM INDIFERENÇA É IRRACIONAL.

Anônimo disse...

Enxaqueca é bastante incapcitante além da dor tem o vômito, aversão a luz e o som. A pessoa já está doente e ainda tem que praticamente se isolar. Para quem trabalha é um risco de demissão porque as crises ultrapassam mais que um dia. Só quem vive em dor sabe aonde o calo aperta

donadio disse...

"para ela toda sindrome é doença mental"

Oi? Síndrome do túnel carpal? Síndrome do intestino irritável, síndrome dos ovários policísticos, síndrome da talidomida... até a AIDS é uma síndrome (de imunodeficiência adquirida).

Têm muitas síndromes que são bem obviamente físicas e não tem nada a ver com doença mental; quem sabe conversar com sua mãe sobre elas a ajude a entender que nem toda síndrome é mental?

Anônimo disse...

Tenho o diagnóstico há 4 anos e converso com ela desde então, mas tem gente que só aceita os próprios conceitos e preconceitos.

Verô! disse...

Fantástico! Mudou minha visão sobre as pessoas que usam cadeira de rodas. Demais, garota! Faço eco com o pessoal que agradeceu por você ter compartilhado a sua história! E parabéns Lola, por manter esse blog um espaço plural!

Unknown disse...

Lola,só pra esclarecer,eu vi que vc se refere a nós como "pessoas com necessidades especiais",mas o correto,e a forma que nós gostamos mais que se refiram a nós,é como "Pessoas com deficiência" .Aqui segue o artigo que esclarece isso http://apoiosocialbrasil.blogspot.com.br/2012/02/como-se-referir-uma-pessoa-com.html