domingo, 18 de maio de 2014

GUEST POST: MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A DOENÇA CELÍACA

Hoje, 18 de maio, é dia internacional do celíaco, a pessoa que tem intolerância ao glúten. 
Fique com o guest post da L., que demorou vinte anos pra ser diagnosticada. Se ela tivesse sido avisada antes, teria tido uma qualidade de vida melhor. Mas nunca é tarde!

Faz anos que acompanho o blog da Lola, desde o comecinho, então foi nesse espaço que pensei para divulgar uma doença que ainda é pouco conhecida.
Vou falar um pouco de mim. Sempre procurei ser bastante cuidadosa com a saúde. Não fumava, comprava produtos orgânicos, evitava frituras, comia pão  integral,  e por aí vai.
Apesar disso, eu sabia que algo não ia bem.
Durante anos fiz tratamento contra a anemia. Como minhas menstruações eram muito abundantes, os médicos atribuíam isso a anemia e me prescreviam ferro. E assim eu ia levando. Sempre fui magrinha, mesmo comendo bastante. Depois me sentia cansada.
Aos 29 anos engravidei, mas minha primeira gravidez terminou logo no início: tive um aborto espontâneo. Pouco tempo depois engravidei novamente e  precisei de repouso. Recebi atestado médico e parei de trabalhar durante várias semanas, sobretudo no começo e no final da gravidez. Felizmente tudo deu certo, e então tive meu primeiro filho.
Um ano depois engravidei do meu segundo filho,  e nessa gravidez precisei ficar quatro meses em repouso absoluto, deitada, só levantando para ir ao banheiro.
Tenho dois filhos amados, mas por que foi tudo tão difícil?
No ano passado, aos 50 anos, fiz a minha primeira endoscopia, por prevenção. E recebi o diagnóstico de doença celíaca, ou intolerância ao glúten. Foi um choque: como assim, eu, que nunca tinha tido diarreia, ou raras vezes na vida?! Era assim que eu pensava; eu realmente achava que quem tinha doença celíaca teria esse sintoma. Aprendi depressa (viva a internet!): sou uma celíaca silenciosa. Eu e mais um monte de gente. Estima-se que 1% da população é celíaca, e a maioria não sabe.

Logo comecei a dieta sem glúten, essa proteína presente em cinco cereais: trigo, aveia, centeio, cevada e malte (um subproduto da cevada). Disse adeus à cervejinha, à pizza, ao pão integral. Acolhi outros sabores. Comprei cerveja sem glúten. Reaprendi a cozinhar.
Quando eu, celíaca, ingeria glúten no dia-a-dia, as vilosidades do intestino delgado acabavam ficando atrofiadas, então os nutrientes não eram bem absorvidos. É uma doença autoimune, então sem uma dieta adequada o sistema imunológico produz anticorpos contra nós mesmos. E aí eu entendi o cansaço, a dificuldade de levar a gravidez a termo, e provavelmente "otras cositas mas": rinite, sinusite, várias alergias. Aborto e infertilidade são manifestações da doença celíaca, portanto, segundo o meu médico, tenho há pelo menos vinte anos uma doença que só foi diagnosticada há alguns meses!
Além disso, há mulheres celíacas que podem engravidar tomando pílula contraceptiva, porque os ingredientes da pílula simplesmente não serão absorvidos.
O diagnóstico tardio pode trazer consequências graves para x paciente: osteoporose, câncer do intestino etc. O único tratamento é a dieta rigorosa sem glúten. É uma doença que não vende remédio.
É que os sintomas podem variar muito, e acaba sendo um quebra-cabeças para os médicos também: pode ser uma criança que não cresce muito, ou que tem déficit de atenção, irritabilidade; pode ser até alguém com diagnóstico de depressão.
Desde a minha dieta sem glúten, posso afirmar que melhorei muito. Ganhei uns quilinhos que são super bem-vindos. Tenho mais disposição. Faço controle com nutricionista para a reposição dos nutrientes.
Então, pessoal, não esperem. Em caso de dúvida conversem com o médico e solicitem o teste de intolerância ao glúten, evitando as complicações de um diagnóstico tardio. Cerca de dois milhões de brasileiros são celíacos, e é muita gente que ainda está sem o diagnóstico. Procurem a ACELBRA (Associação dos Celíacos do Brasil) na sua cidade, e a FENACELBRA (Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil). 
No Facebook há um grupo chamado Viva Sem Glúten, onde os participantes colocam receitas e trocam experiências. Foi onde encontrei muito apoio e esclarecimento. E Lola, muito obrigada por este espaço de divulgação!

19 comentários:

@dddrocha disse...

:)

Luciana disse...

Olá!
Perdi muito tempo indo a médicos que não sabiam o que eu tinha ou até mesmo faziam pouco caso das minhas queixas. Aí, pesquisando no Google, minha irmã e eu chegamos a hipótese da alergia a glúten ou intolerância a glúten (ainda não sei ao certo o que tenho), fiz o teste diversas vezes (cortando os alimentos com glúten e depois de certo período de melhora voltando a ingeri-los) e entendi que era mesmo o glúten que vinha me fazendo tanto mal. Gostei muito do post.

Larissa disse...

Muito importante a divulgação! Sou muito sensível a esse assunto, visto que um dos meus melhores amigos tem uma doença auto-imune rara, e sei o quanto a maioria acha que alergia e intolerância a qualquer tipo de alimento é "esquisitice" ou "frescura".

mebarak ludgero disse...

Essa doença é bem fdp!Eu não sei se tenho isso porque celíaco pode comer batata e eu tenho alergia,não pode comer aveia que tem glúten e essa é a única coisa com glúten que não me faz mal.
Demorei a perceber o que me fazia mal,depois que eu ouvi sobre essa doença que eu entendi.
Não fiz exame nenhum,endoscopia é assustador,enfiar um tubo pela sua garganta.

Que alegria não poder comer batata frita,pizza,macarrão,pão...
Onde eu moro eu só achei macarrão sem glúten,uma vez na vida pra nunca mais.
É difícil ficar sem esses alimentos,eu aguento o quanto posso mas é só comer que minha barriga incha na mesma hora.
Chego a aumentar de peso,só por causa dos gases,ao contrário da autora eu não emagreço 1 grama por isso.
Mas sinto enjoo,diarreia,já fiquei com a pele cheia de bolinhas,muita coceira.
Fico muito cansada mesmo,dá uma depressão e se eu não comer a disposição volta e melhora tudo.

Eli disse...

Acabei trombando com sites e pessoas celíacas desde que descobri que tenho intolerância à lactose. É muito legal ver que as pessoas estão sendo conscientizadas. Os produtos direcionados à pessoas com intolerâncias/alergias estão aumentando pouco a pouco. É um saco ter que ficar controlando tudo o que a gente come, mas no fim é pra melhorar a saúde, ninguém quer machucar a si mesmo, né?

Bruno disse...

Realmente, este é um blog em que se pode ler de tudo um pouco!

Renata Frigeri disse...

Lola, vc estará em Londrina dia 21? Não posso não te ver!

Anônimo disse...

Apenas pessoas portadoras de doença celíaca possuem intolerância ao glúten. Dieta sem glúten não traz benefício nenhum para pessoas sem este diagnóstico. O resto é balela - porque a DC pode até não vender remédio, mas produtos glúten-free vendem que é uma beleza, e pra bem mais gente do que apenas os celíacos de verdade...

http://www.gastro.org/journals-publications/gastroenterology/gastro-podcast/gastroenterology-podcast-august-2013

Anônimo disse...

Obrigada pelo post. Muito interesssante memso. Eu estou achando que é isso queeu tenho. Sempre que comomassas fico com a barriga tão enchada que parece que estou gravida.
Mas só de pensar que pode mesmo ser isso, fico com medo e fazer os testes.. vai que eu seja mesmo alergica? so de pensr me da calafrios..

Obrigada pelo post!

Anônimo disse...

Eu já fiz o exame e deu negativo, mas tenho certeza que tenho algum nível de intolerância. Eu tenho vários dos sintomas. Eu vi um programa onde o médico dizia que em alguns casos o exame dá negativo, mas há um certo nível de intolerância do organismo. Acredito que o meu caso deva ser esse. Só não sei se a informação do médico é correta...

Anônimo disse...

Acho incrível que exista reaça até pró-glúten. Alguém ainda vai aparecer dizendo que intolerância a glúten é coisa de esquerda. A afirmação "só celíacos possuem intolerância ao glúten" está incorreta. Celíacos possuem uma doença auto-imune cujo gatilho é a intolerância ao glúten (há outras doenças auto-imunes que tem como gatilho intolerância ao glúten e outros alimentos, como a mastocitose). Isso posto, há diversos graus de intolerância a glúten em pessoas que não são celíacas, pois o glúten é uma proteína de difícil absorção--assim como a lactose. A má digestão do glúten, que dependerá dos níveis de produção da enzima transglutaminase por cada pessoa, causa um processo inflamatório que gera diferentes graus de disconforto.

Daqui a pouco vão dizer que a Gwyneth Paltrow inventou a intolerância ao glúten para vender seus livros de receita naturebas.

Vanisa disse...

Eu não tenho doença celíaca (oficial, do exame) mas vivo muito melhor sem o glúten. Descobri que alergias e preguiça tem um culpado sim, e não é normal viver com isso. Depois que experimentei ficar longe desta proteína, tudo em mim funciona melhor.
Os reaças deveriam experimentar, todos os humanos tem alguma intolerância aos grãos, o que varia é a intensidade dos sintomas.

Anônimo disse...

Você pode ter uma outra doença auto-imune. Mastocitose corresponde aos seus sintomas... É uma doença rara e de difícil diagnóstico. Insista com os seus médicos e descubra o que tem!

Anônimo disse...

Desconforto!!! Desculpem a agressão ortográfica.

Ana Nazaré disse...

Interessante. Sabia que existia uma doença com intolerância ao glúten, mas não conhecia maiores detalhes...

Marcelly Sanches disse...

Lola querida...dia 21 vc estara na minha cidade..Londrina..... *-* e nossa que emoção...eh por sua causa que sou feminista... entao queria falar c vc por e-mail..tenho um evento pra ir no horario da sua palestra...queria poder conversar e dar um oi pra quem fez taaaanto por mim... me mande e-mail..poooooooooooooooor favorr... marcelly_sanches@outlook.com

Priscila disse...

Meu marido demorou 35 anos para o diagnóstico. Desde pequeno ele reclamava de dor de barriga e era sempre ignorado. Ao longo da vida, quando procurava médicos para entender o motivo do cansaço, das diarreias que não davam trégua, e de um outro tanto de problemas (que só entendemos ser da doença bem mais tarde), o diagnóstico era sempre o mesmo: Verme. Ele se cansou de ir em médicos e voltar sempre com uma receita para vermífugos (sem nunca terem pedido um exame de fezes).
Um dia ele comeu nhoque e a barriga dele ficou enorme. Parecia que estava grávido de 9 meses. Perguntei para cozinheira quantas cabeças de alho ela tinha colocado no molho, aliás, ele se queixava de "gases". Ela disse que tinha colocado apenas UM dentinho. A sorte dele é que, no dia seguinte, ainda sofrendo as consequências do nhoque, passava um programa que falava sobre a doença celíaca e mostrava justamente um prato de nhoque. Na hora ele fez associação, entrou na internet e entendeu TODOS os sintomas que ele trazia pela vida, sempre sem entender.
Parou com o glúten por completo e hoje tem outra vida. OUTRA.
Vou entrar na comunidade para procurarmos receitas. suspeitamos que uma de nossas filhas tbm seja intolerante e quero diversificar os lanches que mandamos para escola.
Bjos e felicidades!!!

Renata disse...

Aff, eu tenho.
No começo é um saco se acostumar a não comer zilhões de coisas, mas com o tempo a gente vai descobrindo umas receitas show de bola.
Mas a melhor parte é que a energia volta, as dores diminuem, os inchaços param, a sonolência some e tudo vai ficando melhor.

Ainda tem gente, em pleno século XXI que diz que alergias alimentares são frescura (algumas pessoas na minha própria família por exemplo)..

Marcia Alvim disse...

Eventualmente apareciam manchas na minha pele, muitos gases e cansaço . Quando completei 44 anos ( hoje estou com 46 ) apareceram feridas na minha pele, principalmente nas articulações, muita dor e coceira.
Felizmente encontrei uma especialista aqui no rio de janeiro que muito me ajudou. Depois que retirei o glúten e a lactose os sintomas sumiram todos.
Ps: Meus exames deram negativos. Eu acredito que existem graus diferentes de intolerância.
Eu mando dicas e receitas sobre nutrição por e-mail para um grupo grande; quem quiser pode mandar mensagem com seu endereço eletrônico e pedir para que eu inclua na minha lista de contato ( marciaalvim@globo.com )