Desde 2007, todo 2 de abril é Dia Mundial da Conscientização do Autismo.
Desculpem, eu tinha esquecido. A Tereza Raquel, historiadora e avó de um autista que ela carinhosamente chama de Furacão, escreveu um guest post, como fez ano passado:
Dia Mundial da Conscientização do Espectro Autista, mais um ano de pandemia, novamente escrevo um guest post para Lola. Queria poder celebrar que tínhamos vencido a covid, senão pelo menos que a vacinação estava aceleradíssima no Brasil. Ah, sonhar ainda nos é permitido…
A ONU instituiu no final de 2007 que o dia 2 de abril seria celebrado como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, quando cartões postais de todo mundo ficam iluminados na cor azul.
A palavra "conscientização" remete à consciência, pensamento crítico em relação à determinada situação Legal! Acendem as luzes e daí? Fica tudo azul, depois apaga, todos vão dormir, menos mãe, pai, a criança ou adulto autista que está em em uma de suas inúmeras crises e não consegue se acalmar. No dia seguinte tem reinício a jornada dos pais insones, esgotados em busca de terapia para o filho. Quando conseguem muita vezes é longe de casa, dependem de vários meios meios de transporte, gerando stress ao autista, o que dificulta o atendimento e consequentemente a terapia, nem sempre são com profissionais especializados para o atendimento.
Aí vem os planos de saúde, os maravilhosos e adorados planos! Estou sendo muito irônica. Quantos empecilhos, letrinhas miúdas para barrar o atendimento! Os pais ainda têm que brigar para garantir o que pagam.
Então vamos voltar à questão. Conscientização é importante, mas não adianta acender luzes e apagar logo em seguida: elas precisam se manter acessas. A realidade é dura, o azul não brilha tanto. Nós que temos autistas na família não buscamos favores, queremos nossos direitos, para isso precisamos que as pessoas entendam e compreendam que o autismo não é uma doença, não tem cura, necessita de terapia, tratamentos, e principalmente inclusão.
Entendam também que autismo não é adjetivo. É horripilante, para não usar outra expressão, ver, ouvir alguém dizer que fulano ou sicrano é "autista" devido à uma atitude. Cresçam, por favor, respeito é bom e gostamos.
Portanto, não apaguem as luzes, deixem acesas, todos os dias, o ano inteiro, a vida toda.
Quanto ao meu Furacão, continua fazendo "furacazices". Hoje, por exemplo, minhas orquídeas foram todas brindadas com jatos de desodorante spray. Acredito que ele achou que elas precisavam de muito cheiro, e quem sabe um beijo?
Sempre que leio sobre o autismo acho que posso ser autista. Sou muito tímido, e costumo atribuir minha timidez exagerada à homofobia. Me sentir visto e tratado de forma enviesada e censuradora, desde a infância, até pode ter ajudado a moldar meu comportamento atual. Mas talvez essa não seja a única explicação. Eu não gosto de ambientes lotados. Nem de barulho. Tenho boa concentração e consigo trabalhar mesmo em lugares ruidosos. Mas me sinto muito melhor num lugar silencioso e com pouca gente. Se não houver ninguém, gosto mais ainda. Pra mim é um paraíso... Acho que gosto de estar sozinho e em silêncio mais do que que as outras pessoas. Outra coisa é que quando há uma mudança mínima na minha rotina ou, no meu planejamento, tipo, uma consulta médica que estava marcada pra amanhã de manhã é desmarcada, eu simplesmente me desorganizo. Como eu já tinha posto na cabeça que a consulta iria acontecer amanhã de manhã, no dia seguinte eu nem vou ao médico, nem consigo fazer outra coisa naquele turno. Me sinto simplesmente amarrado. Não faço nada. Essa sensação de estar amarrado pra agir, pra fazer, porque as coisas não aconteceram exatamente como eu tinha planejado, é minha velha companheira. Ela me faz me sentir péssimo. Vou procurar um médico que possa fazer um diagnóstico. Caso eu tenha TEA algumas das minhas características vão ganhar outro significado. E vai aumentar a lista das coisas que vou poder fazer por mim mesmo. Além das de que talvez seja melhor eu desistir. O texto que acabei de ler foi este aqui: https://www.bbc.com/portuguese/geral-56604535
ResponderExcluirEu sou exatamente assim. Não fui diagnosticada com autismo, essas são simplesmente minhas características, minha personalidade é assim. Quando eu era mais nova, e até há não muito tempo atrás eu achava que tinha que "me consertar", afinal cresci com meu pai me xingando de bicho do mato por causa do meu temperamento introspectivo, por preferir ficar sozinha, por não gostar de fazer sala para visitas (especialmente os adultos), vivia querendo me consertar e me comparando com as filhas dos outros, que eu tinha que mudar e ser como fulana ou cicrana. Isso foi uma das muitas situações vividas na infância que fez muito estrago na minha vida adulta. Com o tempo, muita leitura, reflexão, conversar com outras pessoas, vi que não há nada de errado comigo e aprendi a me aceitar e me acolher e não mais ter que me desculpar ou me justificar porque sou assim. Não é algo que vai se consertar. Hoje faço terapia por outro motivo, mas tem me ajudado também nesse processo.
ExcluirSe o autismo for leve não é fácil diagnosticar. Tem umas escalas, umas tabulações, que depois de preenchidas são cruzadas. O médico também pergunta muita coisa sobre a infância. Por isso a mãe ou pai, professores, amigos de infância, também são entrevistados. Quem é autista é desde sempre. Ninguém se torna um ou uma. Já fui prejudicado algumas vezes por minha timidez exagerada. Na 8a série ou no 1o ano, não me lembro mais, teve um trabalho de história sobre a escravidão. A sala foi dividida em 02 grupos, 01 que tinha que defender, o outro que acusar. Fiquei no grupo da defesa. Fiz minha pesquisa na época, usando as enciclopédias Barsa e Mirador, uns livros de história e de sociologia. Google ainda era futuro naquele tempo. Mas quem disse que consegui falar? Falava quem quisesse. Mas valia 10 pra somar e dividir com a nota da prova. Tirei zero nesse trabalho, 9 na prova, e minha nota final ficou 4,5... Tirar 9 naquela professora sebosa não era fácil não.
ExcluirNão me dei mal no final do ano porque minhas notas eram boas. O zero/4,5 foi compensado. Hoje em dia vejo quanto aquela professora e, por causa disso, aquela escola, eram falhas. Era uma das melhores de Aracaju, o Arquidiocesano... Em nenhum momento a professora veio até mim pra perguntar por que não falei. Eu era um bom aluno. Meu zero não era uma coisa esperada. Mas mesmo naquela escola, pelo menos naquela época, talvez hoje seja diferente, para melhor, havia uma assistência psicológica aos alunos, partindo dos professores? Quem estuda uma licenciatura deve estudar psicologia, né? No curso de Direito aconteceu coisa parecida. Ser prejudicado pela timidez não é uma coisa boa. Já fiz muita terapia. Já melhorei bastante. Contudo, ainda posso melhorar mais. Quando digo melhorar nem é me tornar igual a todo mundo. Só não quero é me prejudicar. É frustrante ver gente mais burra que eu se dando melhor. Só por não ser tímido ou por saber administrar melhor sua timidez.
Quem quiser saber mais sobre diagnóstico de TEA em adultos, assisti a este vídeo. O médico é de Londrina... Tomei um abuso do Paraná... Fui a Curitiba em 2015 e em 2016, quando meu irmão mais velho morava lá. Gostei da cidade, mas não gostei da psicosfera, o resultado final do somatório das emanações mentais das pessoas. Era o auge do antipetismo. Não me considero petista. Mas desde aquela época a tal operação famosa não me parecia feita com água limpa. Ninguém precisava ser petista pra ficar com a pulga atrás da orelha na época. Ou ser petista pra hoje em dia ter certeza. E que povo metido... Se acha o topo da finesse, ou as pregas da Odete Roitman, como diz o Max Petterson. São os argentinos do Brasil. Sei que Lola é meio argentina. Mas que eles são meio metidos são. Buenos Aires é ótima. Já dos argentinos, como do pessoal de curitiba, não gostei muito não. Bom, ele é de Londrina. Não pagaria pra me consultar com ele. Mas pra assistir de graça a um vídeo tá bom. O diagnóstico pra quem tem TEA leve é complicado. Tem que ser feito por um neurologista ou psiquiatra com experiência em TEA em adulto, e eles pedem um monte de informações. Quando passar a pandemia vou procurar um médico. Mas vai ser daqui do Ceará mesmo. Se for paranaense desisto, vai ser destino. https://youtu.be/KeKN14j95H8
ResponderExcluirVeja essa matéria do El Pais, caso interesse, sobre Asperger, um tipo de autismo:
ResponderExcluirhttps://www.google.com/amp/s/brasil.elpais.com/brasil/2016/02/17/ciencia/1455722948_814914.html%3foutputType=amp
Ter Asperger aos 50, sem saber
Cerca de 1% da população mundial tem algum Transtorno de Espectro Autista (TEA)
Obrigado. Sexta-feira meu irmão ligou pro telefone fixo daqui de casa à noite e eu precisei atender. Tive vontade de desejar os pêsames pela morte da mulher dele, mas não consegui. Veio aquela sensação de estar preso num escafandro. Durou poucos segundos. Apenas o tempo necessário pra passar o telefone pra minha mãe. Essa palavra - escafandro - me veio por causa do filme "O escafandro e a borboleta". Se me lembro bem ele era um publicitário. Sofreu um acidente que o deixou paralisado do pescoço pra baixo. Pra se comunicar desenvolveu um sistema de correspondência entre a quantidade de piscada dos olhos com as letras do alfabeto, pra assim escrever palavras e frases e se comunicar. Muitas vezes me sinto num escafandro. Capaz de me comunicar só pela palavra escrita. Li que muitos autistas têm problemas com a empatia. Mas talvez nem seja isso. Pode ser que pelo menos pra alguns seja apenas uma dificuldade muito grande pra externalizá-la. Pra sair do escafandro. Demorei anos pra conseguir falar bom dia às pessoas. Me soava antinatural falar uma coisa que na verdade eu não estava desejando. Como seria o dia daquelas pessoas pouco me importava. Mesmo assim era de bom tom dizer "Bom dia". E eu demorei muito tempo pra conseguir esse aprendizado. Hoje em dia já consigo, mas a sensação de que estou sendo contraditório e mentindo ainda está presente. Não consigo usar expressões do tipo "meu amigo, meu amor, minha joia..." pra quebrar o gelo no trato com as pessoas em geral. Na verdade nunca uso essas expressões, mesmo conhecendo bem a pessoa. Como eu falaria uma coisa dessas sem estar sentindo? Se até sentindo é difícil pra mim dizer, imagina não sentindo. Acabo passando por antipático, mas prefiro assim. Pelo menos estou sendo coerente comigo mesmo. Não li muito sobre o autismo, mas como é um espectro, tem muito mais do que 50 tons de cinza. Eu não tenho dificuldade com metáforas, entender sutilezas da linguagem corporal. Mas com interação social e demonstração de sentimentos, minhas dificuldades são imensas. Se não for TEA pode ser uma Síndrome do Escafandro. Vou procurar saber. É autoconhecimento. Uma coisa importante. Pode me ajudar a aprender mais rapidamente sobre mim.
ExcluirFoi um derrame: Aos 43 anos de idade, o editor-chefe da revista Elle, Jean-Dominique Bauby, tem um derrame devastador que o deixa paralisado e dependente, algo frustrante para um homem conhecido por aproveitar demasiadamente a vida. A única coisa capaz de mover é o olho esquerdo. Então ele aprende a se comunicar piscando e escreve um livro de memórias.
ExcluirNossa, avasconsil, eu novamente me identifico com tudo o que você relatou. Fui assim a vida inteira, infância, adolescência e toda vida adulta. Isso me causou muitos problemas, especialmente lá atrás, quando as pessoas mesmo da minha família diziam que eu era errada. Eu só queria ficar no meu canto, no meu mundinho, quietinha. Nunca fui e não sou uma pessoa amorosa, carinhosa com outras, embora eu consiga ter empatia. Hoje tenho menos problemas, pelo menos a minha família hoje me entende um pouco melhor e aprendi a me acolher como sou. Mas ainda é complicado, quando passo por um momento difícil, em que preciso ficar sozinha e em paz e me vejo tendo que demonstrar alegria ou festejar com todo mundo. É horrível fingir sentimentos ou ser demandada a dar o que não tenho naquele momento. Autoconhecimento é tudo, de uns seis, sete anos para cá tenho mergulhado em mim mesma, questionado muitas coisas, confrontado muitas questões. Vou também procurar saber sobre a síndrome do escafandro.
ExcluirA Síndrome do Escafandro não sei se existe. Como não sei se sou autista, chamei de Síndrome do Escafandro ao que eu tenho. Ou sou. Sei lá. Na escola tinha umas gincanas literárias. Uma das provas dessas gincanas era o Pinga-Fogo. Pinga-Fogo foi um programa da TV Tupi do começo dos anos 1970. A entrevista de Chico Xavier nele ficou bem conhecida. Acho que foi um precursor do Roda Viva. Eu participei de um desses Pinga-Fogo literários. Eu e um colega. Eu falava as respostas ao colega, e ele respondia lá no microfone. Claro, ele sabia das coisas também. Mas eu participei. Através dele, mas participei. A gente ganhou a medalha de ouro (rs). Quando eu estava na plateia, durante essas gincanas, era a maior agonia pra mim. Meus colegas gritavam e pulavam, na torcida. Eu olhava ao redor me sentindo em Marte. Hoje é nítido pra mim que eu não queria pular e me esgoelar como eles. Eu suava, me sentindo um extraterrestre. Eu me achava anormal por não ter aquele mesmo comportamento. Hoje seria mais de boa pra mim. Já tenho 44 anos. Já aprendi a usar melhor o botão foda-se. O eu de hoje deixava os outros se esgoelando lá, botaria seu fone com noise cancelling (não devia existir naquele tempo, e se existisse com certeza não seria pro meu bolso...), e ia ver uma vídeos no YouTube (há 30 anos atrás também coisa do futuro...). Meu namorado é pai de santo e agi exatamente assim durante um culto, e deu certo. Era eles lá na cantoria e nas rezas, e eu vendo minhas coisas no YouTube Mas quando eu era adolescente, eu não tinha esse discernimento. E nem as opções tecnológicas de agora. Eu me achava um ser de outro mundo por não ser igual. Se eu não for autista, crio a Síndrome do Escafandro. É um nome até bonitinho.
ExcluirAh sim, entendi agora o lance da síndrome do escafandro rsrs... também gostei do nome.Na adolescência de tanto sofrer bullying e de tanto meu pai me massacrar com pressão psicológica, comparações e até agressão física, cheguei a acreditar que eu era retardada ou anormal (era assim que meu pai me chamava, com omissão da minha mãe). Minha libertação foi entrar na universidade pública, estudar em outra cidade, aos 17 anos,conhecer pessoas novas. Outras cabeças, lá não tinha gente me julgando o tempo todo, me pressionando para ser quem eu não era. Claro que meu amadurecimento foi complicado e cheio de equívocos, fui muito nova para lá. Mas lá pelo menos, se eu não estivesse bem, ou se apenas quisesse ficar quietinha lendo ou ouvindo música, sentada a beira do lago, vendo as aves voando, pessoas passando, ficar em silêncio, eu podia fazer a vontade. Melhor coisa do mundo. Chegava final de semana e tinha que ir para casa, era um inferno, passava mal só de pensar em meu pai no meu pé, zinzando por qualquer coisinha, tudo tinha que ser como ele achava que tinha que ser. Não havia espaço para cada um ser do jeito que era, em paz. Vinham os "amigos" do meu pai, com mulheres e filhos, minha mãe tendo que cozinhar para esse batalhão de gente e nós os filhos fazer sala ou entreter filho dos outros. Se eu quisesse ficar no meu quarto não podia, porque meu pai fazia um inferno e estragava o dia de todo mundo e nos agredia fisicamente depois das visitas irem embora. Aí eu ficava com todo mundo ali mas com a cabeça em outro lugar, outro mundo. Tudo piorava quando meu momento pessoal era ruim e precisava de paz, silêncio, ficar comigo mesma mas tinha que ficar na algazarra. Cresci e até hoje aos 46 odeio casa cheia, odeio visitas, quase não recebo. Hoje também aprendi a ligar o foda-se, me respeitar. Outro dia estava lendo sobre Asperger, os sintomas, e fico pensando se eu não teria essa síndrome. Muita coisa encaixa, inclusive minha falta de afetividade. Ou se essa baixa afetividade é resultado da criação que eu tive, uma defesa que desenvolvi, sei lá.
ExcluirAno passado li um livro de que talvez você goste, "O poder dos quietos", da Susan Cain. Fiquei sabendo desse livro por uma fala dela no TED. Ano passado, enquanto lia o livro, assisti a uns vídeos dela no YouTube. Ela é uma advogada empresarial formada em Harvard. Mas descobriu que gosta mesmo é de estudar a introversão e as diferentes personalidades humanas. No livro dela ela faz um histórico da valorização da extroversão na cultura americana, e por tabela no mundo, já que a influência dos EUA ainda é gigantesca, principalmente num país como o Brasil, um dos que mais imitam os Estados Unidos, principalmente no que não presta. Ela fala dessa coisa horrorosa de as pessoas terem que se transformar em vendedoras, nem que seja de si mesmas. Com o YouTube e as redes sociais, isso está mais válido do que nunca. Quem sabe se vender bem fica rico. Ou rica. Como é um livro até grandinho, me esqueci de muita coisa, apesar de a leitura ser relativamente recente. Acho que 30% ou mais das pessoas são introvertidas. Com aparelhos de ressonância magnética cada vez mais sofisticados, a psicologia e a psiquiatria vêm estudando as personalidades humanas cada vez mais a fundo. Existem diferenças no cérebro de um introvertido e de um extrovertido. Não vai ser de admirar que cada pessoa tenha um cérebro diferente. Que tem gente com menos cérebro do que outras é uma coisa óbvia. Ou com as subcamadas mais internas, reptilianas, mais desenvolvidas que as externas, a dos mamíferos e a dos mamíferos humanos. Bolsonaro mesmo é obviamente mais réptil do que gente. Assim como Paulo Guedes e os demais que o cercam e o apoiam. Enfim, cada pessoa é um universo. O estudo das personalidades vêm mostrando isso. Existem muitas coisas em comum. Mas também muitas particularidades. Uma pessoa extrovertida nunca vai ser introvertida e vice-versa. O mais inteligente pra todo mundo é aprender a somar as qualidades e desenvolver formas ou fórmulas pra os defeitos não atrapalharem. Aprender a respeitar diferenças também é fundamental.
Excluirabraca.net.br
ResponderExcluirOrganização nacional de defesa dos direitos das pessoas autistas, alinhada à CDPD. Criada em 2008, a associação brasileira para ação por direitos da pessoa autista - ABRAÇA
ResponderExcluiré a única associação brasileira liderada por autistas: abraca.net.br
Olha, Lola:
ResponderExcluirhttps://www.viomundo.com.br/politica/promotor-suspeito-de-feminicidio-em-minas-forjou-processo-contra-carone-e-escondia-disputa-mortal-com-o-irmao.html
Que lindo post! Nem consigo imaginar como deve ser desafiadora a vida de criancas autistas e seus pais.
ResponderExcluirEm homenagem ao dia 2 de abril, gravei no meu podcast de contacao de historias um livro infantil incrivel que traz a biografia de uma cientista autista: https://open.spotify.com/episode/70wJquQRU6MhVaSCcu4Ule